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Karin Weide ist abhängig von Menschen, die Blutplasma spenden: Sie leidet an der seltenen Erbkrankheit HAE. Medikamente, hergestellt aus gespendetem Plasma, sind für sie (über)lebenswichtig. Bis zur Diagnose ihrer Krankheit war es ein langer Weg. Zehn Jahre war sie alt, als sie das erste Mal heftige Bauchschmerzen bekam, die tagelang andauerten. Was folgte, war ein Arztbesuch nach dem anderen, unvorstellbare zehn Jahre lang. „Ich habe unzählige Medikamente geschluckt, viele Magen-Darm-Spiegelungen gehabt und mir sogar den Blinddarm herausnehmen lassen“, erzählt die heute 47-Jährige. Keine dieser Maßnahmen hat zu einer Besserung ihrer Beschwerden geführt.

Wie ihre Zwillingsschwester Jutta Kohaut ist Karin Weide einer von rund 1.600 Menschen in Deutschland, die HAE haben. Hinter diesen drei Buchstaben verbirgt sich der medizinische Fachausdruck Hereditäres Angioödem. Er bezeichnet eine Krankheit, bei der Teile der Haut und / oder der Schleimhäute sehr stark anschwellen, im Gesicht, an den Extremitäten oder an den inneren Organen. Sogar das Gehirn kann davon betroffen sein. Besonders gefährlich sind diese Schwellungen, wenn sie an den oberen Atemwegen, vor allem am Kehlkopf auftreten: Dann können sie zu Erstickungsanfällen und im schlimmsten Fall zum Tod durch Ersticken führen. Diese Schwellungsattacken im Bereich der oberen Atemwege sind es, vor denen sich HAE-Patienten am meisten fürchten.

HAE ist ein angeborener Gendefekt, im Blut der Betroffenen fehlt ein bestimmtes, lebenswichtiges Protein. Diese können sie aber intravenös gespritzt bekommen. Gewonnen wird das Protein aus dem Blutplasma anderer Menschen: aus dem Blutplasma von Menschen, die zur Plasmaspende gehen! Ohne Spender hätten HAE-Patienten keine Chance, ihre Krankheit in den Griff zu bekommen, müssten mit den äußerst schwerwiegenden Symptomen und vor allem in ständiger Todesangst leben.

Das Problem: Die Erkrankung ist so selten, dass sie oft nicht einmal Ärzten bekannt ist. Fehldiagnosen sind an der Tagesordnung. Oft werden die Symptome mit Allergien verwechselt. Bei geschwollenen Gelenken steht auch Rheuma auf der Liste der falschen Diagnosen ganz oben. Und wie bei Karin Weide diagnostiziert so mancher Arzt bei akuten Koliken einen Blinddarmentzündung und lässt den Blinddarm entfernen. Zudem können falsche Medikamente schwere Nebenwirkungen hervorrufen. Sobald HAE-Patienten die richtige Diagnose erhalten, sind die gefährlichen und auch entstellenden Schwellungen gut zu behandeln. Voraussetzung: Genügend Menschen spenden ihr Blutplasma, aus dem dann die lebensnotwendigen Präparate zur HAE-Therapie hergestellt werden können.

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