11
Jul

Herzlichen Dank an Lucia Schauf, die uns diesen Blogbeitrag geschickt hat, der ganz deutlich zeigt, wie wichtig eure Plasmaspenden sind:

Ich will euch heute meine Geschichte erzählen. Eine Geschichte über mein Leben mit dem hereditären Angioödem, kurz HAE genannt. Eine Geschichte, die euch zeigt, warum eure Plasmaspende so wichtig ist – für mich sogar lebenswichtig.

Im Alter von 22 Jahren diagnostizierte man bei mir das hereditäre Angioödem. Das ist eine in Attacken auftretende Krankheit, die Schwellungen verursacht – an den Gliedmaßen, im Gesicht, am Kehlkopf, im Magen-Darm-Trakt und sogar im Gehirn. Die Ursache von HAE ist ein Mangel an C1-Esterase-Inhibitor – ein Protein, das bei mir nicht ausreichend gebildet wird.

Ich war 16 Jahre alt, als mein Gesicht zum ersten Mal (nach Einnahme der Antibabypille) anschwoll – so stark, dass ich nicht mehr sehen konnte. Sechs Jahre lang konnten meine Beschwerden nicht zugeordnet werden, wurden als allergische Reaktion diagnostiziert. Als ich 18 war, begann ich eine dreijährige Ausbildung zur Krankenschwester. Jedes Mal, wenn ich ausbildungsbedingt die Station wechseln musste, reagierte ich mit Bauchkrämpfen und Erbrechen.

Nachdem HAE bei meinem Bruder diagnostiziert wurde – konnte einen Monat später auch bei mir die richtige Diagnose gestellt werden. Die Ursache meiner Leiden war jetzt endlich klar, meine Leidensgeschichte aber noch lange nicht zu Ende.

Ich wurde mit männlichen Hormonen behandelt, um die Proteinproduktion zu erhöhen und damit auch den C1-Esterase-Inhibitor-Spiegel im Blutplasma – mit zahlreichen Nebenwirkungen wie extreme Gewichtszunahme, Ausbleiben der Menstruation, vermehrtem Haarwuchs und unreiner Haut. Da die Schwellungen dennoch auftraten, brach ich die Therapie nach einem Jahr ab.

Wenige Wochen später wurde ich schwanger. Kein Krankenhaus wollte für die Entbindung einer HAE-Patientin die Verantwortung übernehmen. Schließlich brachte ich meine Tochter in einer Uniklinik zur Welt – wegen verschiedener Komplikationen unter Vollnarkose mit einem Kaiserschnitt. Andrea kam gesund zur Welt, ich habe ihr HAE zum Glück nicht vererbt.

Nach der Geburt brach die Krankheit mit aller Macht bei mir durch. Die Schwellungsattacken wurden häufiger und schlimmer. Ich bekam wieder hohe Dosen männlicher Hormone verabreicht. Trotzdem kam es zu einer Schwellung im Rachenraum und damit aufgrund eines möglichen Erstickungstodes zu einer lebensbedrohlichen Situation. Von da an gehörten mindestens zwei Ampullen C1-Esterase-Inhibitor-Konzentrat erstmals zu meiner Notfallausrüstung. Das Mittel wird aus Blutplasma gewonnen. Die intravenöse Injektion rettete mir das Leben.

Als ich 31 Jahre alt war, traf ich auf eine Ärztin, die es unverantwortlich fand, mich durch die ständige Hormon-Gabe schon in die Wechseljahre zu versetzen. Sie stellte meine Behandlung auf eine langfristige Bedarfstheraphie mit dem C1-Esterase-Inhibitor-Konzentrat um. Ich nahm das Präparat nun nach Bedarf, und es ging mir endlich besser.

Ich wurde ein zweites Mal schwanger. Trotz vieler Komplikationen meisterte ich auch diese Schwangerschaft erfolgreich – hauptsächlich dank des C1-Esterase-Inhibitor-Konzentrates. Ich brachte einen gesunden Sohn zu Welt, der auch kein HAE geerbt hat.

Nach dieser zweiten Schwangerschaft wurden die Attacken wieder schlimmer. Plötzlich traten jetzt auch Gehirnödeme auf sowie Schwellungen in der Nierengegend und in den Lungen. Seit Januar 1998 spritze ich deshalb in regelmäßigen Abständen das C1-Esterase-Inhibitor-Konzentrat. Ich musste zwar meine Tätigkeit als Krankenschwester aufgeben, kann aber durch diese Behandlung aktiv am Leben teilnehmen und fand in meinem Engagement für die HAE-Patientenvereinigung (www.angiooedem.de) eine neue Aufgabe. Dank eurer Plasmaspende!

Mit Freunden teilen:
Link als E-Mail versenden