Geschichten

Alles fing an, als ich sechs Monate alt wurde: häufige Fieberanfälle, Mittelohrentzündungen, häufig schwerer Hautausschlag, zwei Lungenentzündungen, dazu parallel immer heftiger Durchfall, der ganze zweieinhalb Jahre anhielt. Als ich drei war, brach ich mir den Mittelhandknochen – eigentlich ja kein Ding bei kleinen Kindern, wächst ja alles wieder zusammen. Da sich aber direkt im Bruch eine Entzündung gebildet hatte, musste ich notoperiert werden. Erst da ist ein Stationsarzt auf die Idee gekommen, meine Blutwerte etwas genauer zu betrachten. Das war mein Glück, und die Diagnose ließ nicht lange auf sich warten: Agammaglobulinämie. Für meine Eltern war das allerdings zunächst ein riesiger Schock: Mir wurde eine Lebenserwartung von nur 18 Jahren zugeschrieben. Dass ich jetzt, mit 21, immer noch lebe, verdanke ich der Behandlung mit Immunglobulinen, gewonnen aus dem Plasma von Plasmaspendern. Die Behandlung hat sofort angeschlagen und ich lebe ein Leben fast wie ich ein ganz normaler, gesunder junger Mann. Ich muss auf nichts verzichten, kann Sport machen, auf Konzerte gehen, mich mit Freunden treffen – eben all die Dinge, die jeder in meinem Alter macht. Durch meine Geschichte und im Gespräch mit anderen Betroffenen habe ich gelernt: Wie es ist, normal zu sein, merkt man erst, wenn alltägliche Dinge nicht mehr möglich sind. Damit möglichst viele Menschen von der Krankheit des angeborenen Immundefekts erfahren, engagiere ich mich seit einigen Jahren bei der dsai, der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte. Und meine Hoffnung ist es, dass so viele Menschen wie nur irgend möglich Plasma spenden – damit Menschen wie ich leben können.

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Schon bei seiner Geburt vor zwölf Jahren war für mich klar: Für meinen Sohn Paul will ich nur das Beste. Es stellte sich leider schnell heraus, dass das gar nicht so einfach war. Mit fünf Monaten bekam er seine erste schwere Lungenentzündung. Es folgten wiederkehrende Infekte der Atemwege, hinzukamen Infekte der Augen und Ohren. Das war alles andere als „Das Beste“, was ich mir für Paul vorgestellt hatte …. Das Licht am Horizont tauchte dann im Oktober 2010 auf: Pauls Ärztin hegte den ersten Verdacht, dass er an einem angeborenen Immundefekt leiden könne. Zwei Monate später gab es dann die Gewissheit. Und dann kam das Beste, was ich mir vorstellen kann: Immunglobuline, die aus Plasma hergestellt wurden, das andere Menschen gespendet haben. Diesen Menschen bin ich unendlich dankbar, denn die Medikamente haben Pauls Überleben sichergestellt. Um seinen Zustand allerdings dauerhaft zu verbessern, brauchte er eine Knochenmarktransplantation, die zum Glück sehr gut verlief und den gewünschten Erfolg brachte. Er ist zwar nach wie vor sehr anfällig für Infekte, aber im Vergleich zu seinen ersten Lebensjahren ist das gar nichts. Immunglobuline und Transplantation: Nichts Besseres konnte es für ihn geben.

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Als Kind und Jugendliche war ich dauernd krank, hatte vom Schnupfen bis  zur Lungenentzündung das volle Programm an Infektionen – und das fast in Dauerschleife. Ich durfte irgendwann gar nicht mehr aus dem Haus, da  meine Eltern ständig Angst hatte, ich könnte mich irgendwo anstecken. So etwas wie ein ganz normaler Kinder- und Jugendalltag war bei mir nicht drin. Zum Glück haben meine Eltern dann einen Arzt gefunden, der an die Möglichkeit dachte, dass ich vielleicht einen angeborenen Immundefekt haben könnte. Er hat die entsprechenden Untersuchungen veranlasst und tatsächlich stellte sich heraus, dass ich seit meiner Geburt an einem Chronisch Variabler Immundefekt, kurz CVID, leide. Das ist für sich genommen natürlich keine gute Nachricht, für mich war es aber das Beste, was mir passieren konnte: Endlich konnte ich etwas gegen diese ständigen Infektionen tun. Es gab endlich eine Diagnose und vor allem eine passende Therapie! Mein Leben hat sich seit der Diagnose grundlegend geändert. Für mich stand früh fest: Ich wollte Mutter sein, am besten von fünf Kindern, ich wollte arbeiten, reisen, die Welt sehen. Hätte ich dieDiagnose nicht erhalten, wäre es sicher mehr als zweifelhaft gewesen, ob ich das so jemals hätte realisieren können. Aber ich habe all das getan – und dabei konnte ich wieder ich selbst sein. Und all das ist für mich nur möglich, weil es Menschen gibt, die für mich ihr Plasma spenden, aus dem meine Immunglobuline hergestellt werden. Ich kenne diese Menschen natürlich nicht persönlich, aber ich bin jedem einzelnen von ihnen dankbar. Ihr Plasma ist mein Lebenselixier, ihr Plasma ermöglicht es mir, ein weitgehend normales Leben zu führen und nicht dauernd die Angst im Nacken sitzen zu haben, dass eine weitere Infektion vielleicht meine Organe dauerhaft schädigen und im schlimmsten Fall lebensgefährlich werden könnte. Ich wäre einfach nicht ich, wenn ich nicht tun könnte, was ich will – und ich wollte immer viel. Dass ich diese Freiheit habe, verdanke ich der Plasmaspendenfreudigkeit zahlreicher Menschen.

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Herumtoben, Ausflüge unternehmen, aber auch ganz normale Dinge, wie meinen Sohn Jonathan zum Kindergarten zu bringen, und selbstverständliche Dinge, wie immer für ihn da zu sein: All das ist für mich alles andere als normal. Ich habe einen angeborenen Immundefekt, der zum Glück früh erkannt wurde. Ohne diese Diagnose würde ich jetzt wahrscheinlich von Arzt zu Arzt pilgern, müsste endlose Untersuchungen über mich ergehen lassen, würde ein Antibiotikum nach dem anderen schlucken, um eine heftige Infektion in den Griff zu bekommen – nur um festzustellen, dass es mir nicht hilft und ich wegen dieser Infektion wieder einmal für längere Zeit ins Krankenhaus muss. Aus Angst vor Viren könnte ich nicht unter Menschen, könnte vielleicht nicht mehr arbeiten, würde Freunde verlieren. Zum Glück ist all das nicht eingetreten, denn meine Krankheit wurde frühzeitig und richtig diagnostiziert und ich bekomme die passende Therapie: Immunglobuline, die mein Immunsystem stärken und mich weniger anfällig für Viren machen. Die Medikamente werden aus Blutplasma hergestellt, das Menschen in ganz Deutschland spenden. Mein Sohn Max nennt es Zaubertrank. Und damit hat er vollkommen recht: Es zaubert mir ein normales Leben. Ein Leben, in dem ich der Vater sein kann, der ich sein will; ein Vater, der mit seinem Sohn gemeinsam aktiv ist. Ich möchte keinen Tag mehr erleben, an dem ich nicht mit ihm spielen kann. Dank dem „Zaubertrank“ – und nur seinetwegen, weil andere Menschen ihr Plasma spenden, fühle ich mich stark.

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Kaum habe ich in Frankfurt angefangen zu studieren, habe ich mich nach einem Job neben dem Studium umgeschaut – Geld braucht man in dieser Stadt ja immer. Ideen dafür hatte ich viele, aber ich war leider nicht der einzige Student, der etwas suchte, und bin daher froh, dass ich in einer Kneipe ab und zu kellnern kann. Außerdem habe ich ziemlich bald nach dem Beginn meines Studiums auch noch Thomas kennengelernt, einen Medizinstudenten. Er hat mich auf das Plasmaspenden gebracht. Bis dahin hatte ich von dieser Möglichkeit noch nie etwas gehört, mir war nur das Blutspenden geläufig. Thomas hat mir erklärt, warum und vor allem für wen Plasmaspenden so wichtig sind. Er hat mich schnell überzeugt, dass mein zweiter Nebenjob das Plasmaspenden sein wird – und es ist eindeutig der beste, den man haben kann! Ich kann einfach nach meinen freien Zeiten planen, wann ich ins Plasmacenter gehe, und muss mir keine Gedanken über Dienstpläne oder Schichtdienst machen. Wenn mal ein Seminar ausfällt, kann ich auch spontan ins Plasmacenter gehen. Das Beste: Es gibt bei diesem Job im Gegensatz zum Kellnern keinen Chef oder schlechtgelaunte Kollegen. Während ich auf der Liege liege, höre ich mir übers Handy Musik an. Wenn ich streberhaft drauf bin, lese ich auch mal Unterlagen für die Uni oder lerne für eine Klausur. Die Atmosphäre im Center ist immer klasse, die Mitarbeiter kennen mich inzwischen, wir reden nicht selten über Gott und die Welt und das anstrengende Studentenleben … Was mich am meisten überzeugt, ist die Tatsache, dass man auch noch Gutes tut. Neben den Erklärungen von Thomas habe ich mir im Plasmacenter noch einmal ganz genau erzählen lassen, was mit meinem Plasma passiert. Es fasziniert mich immer wieder, was die Medizin heutzutage alles möglich macht, und ich bin froh, dass ich dazu einen Beitrag leisten kann – mit dem besten Nebenjob der Welt.

Ich muss gestehen: Als Kind war es für mich gar nicht so einfach zu teilen und ich habe mich häufig mit meinen Geschwistern gezofft. Erst später habe ich angefangen zu erkennen, dass ich als Mensch keine Insel bin. Diese Erkenntnis war ein echter Prozess für mich – über den ich im Nachhinein natürlich mehr als dankbar bin. Dazu hat auch die Plasmaspende beigetragen – zu der ich seit einem Jahr regelmäßig gehe. Das ist für mich eine besonders gute Möglichkeit, den Gedanken des Teilens und des Füreinander-Da-Seins im wahrsten Sinne des Wortes mit Leben zu füllen. Dabei ist die Spende in punkto Teilen ja etwas Außergewöhnliches: Ich spende Plasma, teile also meine Gesundheit, meine Lebenskraft – aber ich gebe sie nicht wirklich ab. Mein Plasma bildet sich in kürzester Zeit nach und meine Lebenskraft wird durch die Spende nicht im Geringsten vermindert. Im Gegenteil: Meine Lebensfreude wächst eigentlich mit jedem Mal, mit dem ich mir bewusst mache, wie gut es mir geht. So gut, dass ich anderen Menschen dabei helfen kann, dass es ihnen ebenfalls gut geht. Ich male mir aus, dass mein Plasma tatsächlich Leben retten kann, dass also ich in der Lage bin, Leben zu retten. Das ist ein cooler Gedanke und ich fühle mich bei jeder Spende ein bisschen heldenhaft. Natürlich ist auch das in gewisser Weise wieder ein Ego-Ding, aber ich denke, es ist ein Egoismus, den ich mir erlauben kann und den ich mir noch möglichst lange gönnen sollte.