Wem hilft eigentlich meine Plasmaspende? Was sind das für Krankheiten, die mit Plasmapräparaten behandelt werden? Um die Krankheitsbilder etwas näher vorzustellen, haben wir eine Linksammlung zusammengestellt, die einen Überblick gibt, über die verschiedenen Krankheiten, die mit Medikamenten aus Blutplasma behandelt werden.
Verschiedene Selbsthilfegruppen, Netzwerke und Zentren haben sich der Früherkennung, Diagnose und Therapie verschrieben. Ihr Ziel ist es, den Betroffenen zahllose Arztbesuche und jahrelanges Leid zu ersparen, ihnen aber vor allem ein weitestgehend normales Leben zu ermöglichen. Wer macht was, wann und wo?
Angeborene Immundefekte
Schätzungen von Experten zufolge sind in Deutschland ca. 100.000 Menschen von einem angeborenen Immundefekt betroffen, aber nur etwa 3.000 Betroffene sind diagnostiziert. Oftmals ist es ein langer Leidensweg für die Betroffen bis die Erkrankung erkannt wird. Ist die richtige Diagnose erstellt, können Medikamente aus Blutplasma wirkungsvoll Abhilfe schaffen. Zur Herstellung dieser Präparate werden regelmäßige Spenden benötigt.
Frühzeitige Diagnose heißt daher das vorrangige Ziel der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai). Die dsai hilft – medizinisch, seelisch und persönlich. Auf https://dsai.de/ findet man Informationen über angeborene, primäre Immundefekte, Erfahrungsberichte von Betroffenen sowie Hinweise auf Patientengruppen.
Das ImmunDefektCentrum der Berliner Charité ist Ansprechpartner für alle medizinischen Fragen von Betroffenen, wendet sich aber vor allem auch an Ärzte: https://plasma-spenden.de
Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen für angeborene Immundefekte sensibilisieren und mit Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammen bringen: https://www.find-id.net/
Hereditäres Angioödem
Von dem hereditären Angioödem (HAE) haben die meisten Menschen noch nie gehört. Es ist eine seltene Erbkrankheit, von der in Deutschland ca. 1.600 Menschen betroffen sind. Im Blut der Betroffenen fehlt ein bestimmtes, lebenswichtiges Protein. Die Betroffenen leiden unter schmerzhaften Schwellungen an den Gliedmaßen, im Gesicht, und Magen-Darm-Trakt und lebensgefährlichen Schwellungen im Bereich des Kehlkopfes Das fehlende Protein kann aus Blutplasma gewonnen werden: aus dem Plasma der Menschen, die zur Spende gehen!
Die HAE-Vereinigung e. V. organisiert regionale und bundesweite Patiententreffen, Vorträge von Ärzten, gibt Infohefte heraus und informiert auf ihrer Website: https://www.angiooedem.de/
Das Allergie-Centrum-Charité bündelt Wissen rund um das Thema Angioödem. Hier gibt es einen Angioödem-Selbsttest, nützliche Downloads, ein Lexikon und wichtige Hinweise für die verschiedenen Patientengruppen: https://www.angiooedem.net/
CSL Behring vermittelt auf seiner HAE-Seite https://www.hae-erkennen.de/ Kontakte zu Experten, veröffentlicht Interviews mit Spezialisten und stellt Broschüren zum Download bereit.
Hämophilie
Die Hämophilie („Bluterkrankheit“) ist eine Blutgerinnungsstörung. Es gibt 4.000 bis 6.000. sogenannte Bluter in Deutschland.
Menschen, die an Hämophilie leiden, leben in ständiger Angst. Alles dreht sich nur darum, eine Verletzung zu vermeiden, aufzupassen und auf vieles von vornerein verzichten zu müssen. Denn nicht nur äußere Wunden machen den Betroffenen das Leben schwer. Spontanblutungen, typischerweise innere Blutungen an den Gelenken, führen oftmals zu Entzündungen, die wiederum die Zerstörung von Gelenkknorpel und -kapsel nach sich ziehen können.
Heilbar ist die Hämophilie nicht, doch aus Blutplasma hergestellte Konzentrate ermöglichen den Betroffen inzwischen ein fast normales Leben. Aus Plasmaspenden gesunder Menschen werden die benötigten Faktoren zur Blutgerinnung gewonnen. Diese Konzentrate können im Notfall, aber auch vorbeugend eingesetzt werden und helfen den Erkrankten den Alltag zu meistern. Doch der Bedarf an Plasmaspenden ist enorm: Im Extremfall kann ein Betroffener bis zu 100 Spenden pro Monat zum Überleben benötigen.
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG) ist eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Die Seiten bieten unter anderem eine Übersicht zu Präparaten, aber auch zu Themen wie Tipps zu Recht & Steuern: https://www.dhg.de/